神経難病

当院は難病医療協力病院として難病医療提供体制を整備するために佐賀県より指定されており、唐津･東松浦地区の神経難病の支援にあたっています。
神経難病とは原因が不明で治療法が確立していない稀な病気で長期の療養を必要とするため本人と家族の社会的精神的負担の大きな疾患を言います。
筋萎縮性側索硬化症、パーキンソン病、多系統萎縮症、進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、多発性硬化症、重症筋無力症、筋ジストロフィー、多発筋炎、プリオン病などがあります。必要な場合は指定難病として医療費助成の検討をします。

パーキンソン病

手が振えたり動きが遅くなったり、歩きづらくなります。初期は比較的薬が効きますが進行すると薬でのコントロールが困難となり、ジスキネジアや幻覚、浮腫、などの合併症も生じてきます。薬物コントロールやリハビリテーション、自宅での生活の観察・アドバイスのため訪問看護、訪問リハビリの導入をします。進行例ではDBS等の手術療法を検討します。

パーキンソン病のヴィアレブ治療について

脊髄小脳変性症

孤発例と遺伝性とあります。手足がうまく動かせなくなったり歩行時にふらついたりうまくしゃべれなかったりします。ほかに、パーキンソン症状や自律神経症状がみられることもあります。薬の効果は乏しいのでリハビリテーションが中心で対症療法となります。転倒予防を行ないます。

筋萎縮性側索硬化症

全身の筋肉が萎縮して手足に力が入らなくなったり、言葉が出なくなったり、飲み込みが悪くなったり、呼吸が苦しくなってきたりしていきます。投薬をしながらリハビリを行います。徐々に進行していくた症状を見極めてその時期にあったリハビリや機器の使用を行います。

四肢の筋力低下にはPT、OTによるリハビリ
構音障害には発声訓練、コミュニケーションボード、ファインチャット、伝の心などの意思伝達装置、文字盤、視線入力など
嚥下障害には食形態の調整、経管栄養、胃瘻造設
呼吸障害には肺理学療法、痰の喀出、カフアシストの利用、在宅酸素療法（HOT)、非侵襲性人工呼吸器（NPPV)の使用、気管切開と人工呼吸器

この病気の場合はできるだけ多くの家族の支援者が必要です。レスパイト入院も行いながら支援していきます。
治療内容については本人の意思を尊重します。

神経難病ではパーキンソン病のように比較的薬物治療の効果が見られるものもありますが、ほとんどの疾患では薬物の効果は望めません。しかし、病気は徐々に進行していくためリハビリを継続して、出来るだけ現状を維持していけるようにすることが重要となります。

症状は脳卒中とはちがい徐々に進行していきますので、症状を見極めてそれに沿ったその時期にあったリハビリを行わなければなりません。進行度によってリハビリ内容も変化します。

また、薬物治療、リハビリだけではなく在宅で出来るだけ長く生活できるように訪問診察、訪問看護、介護や施設の利用なども行い、家族が介護疲れにならないようにレスパイト入院も行いながら取り組みます。難病コーディネーターや唐津保健福祉事務所とも協力して支援します。

神経難病の場合、どこでどのように生活するのが本人にとって最もいいのかを常に考えて対応しています。